Down the rabbit hole – lokkende toner fra internettets kringelkroge

Kære læser!

Det hele startede der, hvor så meget begynder i et hudlægeliv – overfor et menneske med eksem. En ung, sporty og begavet ung mand fortalte om sit liv med eksem gennem godt 10 år. Den del af min konsultation er stadig det mest spændende ved mit arbejde. Folks unikke historier er altid en inspiration og et stort privilegie at få del i. Men efterhånden begyndte et par alarmklokker at ringe svagt. Han fortalte begejstret om en blog som hans kusine, der er diætist, havde anbefalet. Via denne blog om kost og livsstil fandt han andre blogs, som også beskæftiger sig med eksem. Og herfra gik det stærkt - en helt ny verden og et nyt syn på sygdommen åbenbarede sig for ham. Og det greb om sig, så han nu er fast læser af et tocifret antal blogs. Jeg går af princip åbent og nysgerrigt til folks historier. Men da han fortalte om bloggenes "sundhedsfaglige" indhold, og de råd og vejledninger der blev givet, fik jeg en knude i maven. Han erkendte i øvrigt selv, at han syntes det var svært at manøvrere i de hundredvis af forskellige - og ofte modstridende - råd, bloggerne giver. Og trods anskaffelse af dyre plejeprodukter, kosttilskud og diæt-skabeloner samt en radikal omlægning af kost og livsstil, havde han stadig samme grad af eksem. Nu krydret med skuffelse, selvbebrejdelser og følelsen af at livet stod i stampe.

Den menneskelige drøm om mirakler

Siden vores snak har jeg brugt en meget lang og sen aften og en halv formiddag på at følge sporet ned i kaninhullet, som Alice i Eventyrland. For hvad er det der gør, at vi alle kan være til fals for gyldne løfter, helbredende hemmeligheder eller alternative tilgange? Turen i kaninhullet var en ret vild oplevelse – desværre mere som en skræmmende tur i spøgelseshuset end en frydefuld omgang i tekopperne. 

Her er fire let omskrevne, men ret typiske kioskbaskere, som blogs af den type indledes med:

#1, Diætist og forfatter: ”… so with my knowledge of nutritional biochemistry, I designed a unique diet and a supplement routine that totally cleared up my eczema”
#2, Fitnessinstruktør: ”How the right workout routine helps you fight eczema and overcome prescription medicine”
#3, Influencer: “I have taken research data from Doctors that have poured years of effort into researching and teaching how eczema can be prevented, arrested or reversed through healthful lifestyle factors”
#4, Kosmetikfirma: “Everything You Need to Know About Eczema According to Dermatologists”

Jeg kan afsløre, at der ikke var megen videnskab, intern kritik, kildereferencer eller indlæg af fagfolk at finde på nogen af disse blogs. Det er ganske enkelt en lang række af forfatternes personlige anekdoter, mavefornemmelser og egen logik. Ofte tilsat bebrejdelser, forklædt som motivation, af patienten med eksem. Skylden for eksemet ligger hos patienten, hvis han eller hun vælger at følge almen medicinsk behandling, fremfor det alternativ som bloggeren plæderer for. Og pudsigt nok ofte lever af at sælge... 

Jeg nåede sjældent ikke mere end ganske få linjer ned i teksten, før første salgs-link til deres egne produkter/kure/diæter/tilskud dukkede op. I min optik er det en gigantisk alarmklokke, som bør mane til ekstrem varsomhed. Alligevel kunne jeg ikke stoppe med at læse. Sproget er dragende, bloggerne er smukke, og selv med 1000 læste artikler i bagagen blev jeg i timevis fristet af troen på, at lige rundt om hjørnet (på næste side eller link) lå koden til at knække eksemsygdommens ufattelige kompleksitet. Jeg fandt den naturligvis ikke. Men jeg hørte sirenesangen - og jeg forstår min patients håbefuldhed. Hvor hjerteskærende den end er.

Husk din kritiske sans

Til dig med eksem eller dig som er pårørende til en eksempatient, har jeg brug for at sige; ikke alt der glitrer er guld. Internettet er fyldt til randen med decideret misinformation og usandheder. Men her er et tip. Follow the money... Der er næsten altid en økonomisk interesse bag denne type blogs og den alternative vinkling af sundhedsbudskaber. 

Jeg vil også understrege, at jeg altid er glad hvis et menneske med eksem har opnået sygdomskontrol – og det er uanset vejen derhen! Al bedring har værdi. Men vær opmærksom på afsenderen. Og kaster du dig ud i at afprøve alternative metoder til at opnå sygdomskontrol, så vær opmærksom hvis dit eksem forværres. Eller hvis rådene fra den 19-årige influencer fra en dameblads-redaktion giver dig skyldfølelse, selvbebrejdelser eller en meget slunken bankkonto.

Viden er magt

Når du har tilstrækkelig viden om din sygdom, kan du foretage informerede og gode valg. Søg endelig information om din sygdom, og find gerne støtte i fællesskaber med mennesker, der oplever samme udfordringer som dig. Men husk også, at vi læger er der for dig. Min fineste opgave er at rådgive dig eller dine pårørende om eksem, behandling, prognose, forholdsregler osv. Jeg har kun én interesse – det er din sundhed og bedring. Det betyder ikke, at du blindt skal følge mine råd eller undlade kritiske spørgsmål. De er velkomne, for dem bliver vi begge klogere af.

Jeg ønsker blot, at du vil være forsigtig og kritisk i forhold til, hvor du søger din information. Pas på dig selv, din krop, din tid, dine penge og din psyke. 

Hvis du søger information om livet med eksem, så kan jeg anbefale:

» atopiskeksemforening.dk
» sundhed.dk 

Og hvis du er interesseret i at læse flere blogs om atopisk eksem eller se videoer fra min hånd, kan du finde dem her: 

» atopisktalt.dk/blog
» atopisktalt.dk/blog/video/videoer-om-eksem

Mange hilsner fra mig. 

/Uffe