Astma Atopisk eksem

Patientforeningerne er til for dig – husk at bruge dem

Kan du huske, den gang din læge stillede diagnosen: Atopisk eksem?

Forfatter: Annemarie Yde-Andersen, sygeplejerske og allergikonsulent | Dato: 7. juni 2023

Samling af venner, der løber i en tunnel

Du fik ikke kun en diagnose – du fik sandsynligvis også en masse informationer om cremer, behandlinger og alle mulige råd, som du skulle forholde dig til.

Som dermatologisk sygeplejerske har jeg ofte hørt disse spørgsmål fra patienter, der lige har fået diagnosen:

  • Hvorfor lige mig?
  • Hvordan griber jeg det an?
  • Hvordan er det nu, at jeg skal smøre med cremen?
  • Hvor kan jeg finde mere information?
  • Hvor kan jeg møde andre med atopisk eksem?
  • Er der andre end min læge, som kan hjælpe mig?

I denne blog fortæller jeg om, hvor du og andre, der lever med atopisk eksem, kan hente inspiration, viden og hjælp. 

Patientforeninger med fokus på atopisk eksem

Patientforeningerne giver dig ikke kun råd og vejledning, som kan hjælpe dig i hverdagen. De kæmper også for at forbedre rammebetingelser for dig og de godt 235.000 voksne danskere (samt hvert femte danske barn), der lever med atopisk eksem. De forsøger eksempelvis at nedbringe ventetider hos dermatologer, sikre hurtigere og lige adgang til behandling på tværs af landets regioner – og arbejder for at eksemområdet får et tiltrængt løft.

Der er specielt to patientforeninger, som er aktive på atopisk eksem-området.

    Atopisk Eksem Forening (AEF)

    Atopisk eksem foreningCitat fra deres blad: ”Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening i dag. Sammen står vi stærkere”

    AEF er en aktiv patientforening, der ene og alene har fokus på atopisk eksem. I deres bestyrelse har alle berøring med atopisk eksem som en del af deres hverdag. Enten som patient eller som pårørende.

    Brochurer, bøger og medlemsblad

    Udover informationsbrochurer og bøger om atopisk eksem, udgiver foreningen et medlemsblad. Her kan du blive klogere på sygdommen, den nyeste forskning, hvordan du får hjælp til at leve med sygdommen og om det politiske arbejde, som foreningen deltager aktivt i.

    Videoer og  podcasts

    På AEFs hjemmeside finder du bl.a. videoer og podcasts med patienter og førende eksperter. De leverer råd og vejledning om hvor og hvordan, du kan få hjælp til at leve et liv, hvor du har kontrol over dit eksem og ikke omvendt.

    Foredrag

    Foreningen arrangerer også foredrag om livet med AD. Sidst var det overlæge Jesper Elberling, der talte om: ”Ny sygdomsforståelse og nye behandlingsmuligheder til atopisk eksem ”.

    Hvis du er blevet nysgerrig efter at få mere at vide om AEF, kan du læse mere på deres hjemmeside. www.atopiskeksemforening.dk Her kan du også blive medlem.

    Du kan kontakte dem direkte på info@atopiskeksemforening.dk. Du kan også følge dem på Facebook og Instagram

     

    Astma-Allergi Danmark (AAD)

    Astma-Allergi Danmark (AAD)Citat fra deres medlemsblad: ”Astma-Allergi Danmark er et interessefællesskab og en patientforening, som arbejder for, at alle berørt af astma, allergi, høfeber og eksem får en bedre hverdag.”

    AAD har en bred vifte af tilbud, og de omfavner flere sygdomme. Jeg vil koncentrere mig om nogle af deres tilbud i forbindelse med atopisk eksem.

    Alle kan ringe gratis til telefonrådgivningen, hvor der sidder faglige medarbejdere klar ved telefonen. Du kan ringe til AAD alle hverdage kl. 9-12 og onsdag kl. 16-18 på 43 43 42 99.

    Eksemkurser rundt om i landet og online

    Med jævne mellemrum holder AAD eksemkurser. Det er gratis for medlemmer at deltage. En dermatolog og en dermatologisk sygeplejerske fortæller om sygdommen og behandlingsformer. Og ikke mindst giver de tips og tricks til hvad du selv kan gøre for at forebygge at dit eksem blusser op, og til at tackle de udfordringer, der kan komme i hverdagen.

    Familiekurser

    Familiekurser er for medlemmer der har eksem og/eller andre atopiske sygdomme i familien. De bliver afholdt ca. en gang om året. Hold øje med det på deres hjemmeside. Det er en god mulighed for børn og voksne til at være sammen med andre, der har eksemsygdommen inde på livet, og udveksle erfaringer.

    Medlemsblad

    Medlemsbladet udkommer 6 gange om året, og indeholder nyheder om bl.a. forskning og nye behandlingsprincipper, og der er ofte patienter, der fortæller om deres sygdomshistorier.

    Hvis du er blevet nysgerrig, kan du læse mere på www.astma-allergi.dk, her kan du også kan melde dig ind. Du kan skrive direkte til  AAD på info@astma-allergi.dk, og følge dem på Facebook og Instagram.

     

Du er ikke alene

Patientforeningerne er et godt supplement til sundhedsvæsenet, hvor der er rig mulighed for at søge ekstra viden og støtte. I patientforeningerne kan du møde andre, der selv kender til det at have atopisk eksem; men også møde fagfolk med stor viden på området. Som medlem har du mulighed for at deltage i deres årlige generalforsamling og derved få medindflydelse.

Jeg håber, at du får gavn af min blog, og får glæde af de tilbud patientforeningerne har til dig. Du er selvfølgelig også meget velkommen til at følge denne blog om atopisk eksem, som også har indlæg fra hudlæge Uffe Nygaard.


Venlig hilsen
Annemarie

PS:  I min næste blog vil jeg skrive om professor Tove Agners nye bog om atopisk eksem, som netop er blevet udgivet.

 

Annemarie Yde Andersen

Annemarie Yde-Andersen, sygeplejerske og allergikonsulent

Allergi, hudsygdomme, hudpleje, børn og formidling har min store interesse. Jeg har arbejdet som sygeplejerske på hudambulatoriet/Odense Universitets Hospital og i Astma-Allergi Danmark, hvor jeg underviste i Eksemskole begge steder. Jeg brænder også for forskning og har arbejdet som projektsygeplejerske i to lægers Ph.D projekter. De sidste 12 år har jeg haft min egen virksomhed, AllergiKonsulenten, hvor jeg primært arbejder med patientundervisning og rådgivning om hudpleje.

MAT-DK-2300326(1.0) 15 juni 2023

Kunne du lide dette? Del på:

Seneste blog

Præsentation af blogger: Lisbet Venø Kruse

Børnelæge med 25 års erfaring, specialiseret i allergiske sygdomme. PhD i 2011 om allergisk rhinitis og genetik. Tidligere overlæge på Aalborg Universitetshospital med ekspertuddannelse i pædiatrisk astma og allergi. Driver nu egen børnelægeklinik i Brønderslev.

Det er ikke din skyld

Mit fokus er på børn og deres familier. At have et barn med en atopisk sygdom er virkelig krævende. Disse familier skal i løbet af en travl dag ofte give flere typer medicin til deres barn. Nætterne kan være brudt af kløende hud og hoste, og hos nogle familier skal man også takle frygten for at skade deres barn med mad som barnet ikke tåler. Der er kort sagt virkelig meget at blokke om, og i dag vil jeg starte med en af de vigtigste beskeder jeg har til eksem børnenes forældre: Det er ikke din skyld!

Fødevareallergi og eksem

Når ens barns eksem pludselig bliver værre, er det helt naturligt at tænke: Er det noget, mit barn har spist?

Vand, sol og atopisk eksem

Vand, sol og atopisk eksem

Hvis varmt vand udtørrer huden; er det så bedre at bade i koldt vand? 
En tur i havets bølger giver god livskvalitet for de fleste; men er det ligefrem en kur? Og hvad med klorvandet i svømmehallen; er det godt?  ...

Se alle blogs