Patientforeningerne er til for dig – husk at bruge dem
Kan du huske, den gang din læge stillede diagnosen: Atopisk eksem?
Forfatter: Annemarie Yde-Andersen, sygeplejerske og allergikonsulent | Dato: 7. juni 2023
Du fik ikke kun en diagnose – du fik sandsynligvis også en masse informationer om cremer, behandlinger og alle mulige råd, som du skulle forholde dig til.
Som dermatologisk sygeplejerske har jeg ofte hørt disse spørgsmål fra patienter, der lige har fået diagnosen:
- Hvorfor lige mig?
- Hvordan griber jeg det an?
- Hvordan er det nu, at jeg skal smøre med cremen?
- Hvor kan jeg finde mere information?
- Hvor kan jeg møde andre med atopisk eksem?
- Er der andre end min læge, som kan hjælpe mig?
I denne blog fortæller jeg om, hvor du og andre, der lever med atopisk eksem, kan hente inspiration, viden og hjælp.
Patientforeninger med fokus på atopisk eksem
Patientforeningerne giver dig ikke kun råd og vejledning, som kan hjælpe dig i hverdagen. De kæmper også for at forbedre rammebetingelser for dig og de godt 235.000 voksne danskere (samt hvert femte danske barn), der lever med atopisk eksem. De forsøger eksempelvis at nedbringe ventetider hos dermatologer, sikre hurtigere og lige adgang til behandling på tværs af landets regioner – og arbejder for at eksemområdet får et tiltrængt løft.
Der er specielt to patientforeninger, som er aktive på atopisk eksem-området.
Citat fra deres blad: ”Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening i dag. Sammen står vi stærkere”
AEF er en aktiv patientforening, der ene og alene har fokus på atopisk eksem. I deres bestyrelse har alle berøring med atopisk eksem som en del af deres hverdag. Enten som patient eller som pårørende.
Brochurer, bøger og medlemsblad
Udover informationsbrochurer og bøger om atopisk eksem, udgiver foreningen et medlemsblad. Her kan du blive klogere på sygdommen, den nyeste forskning, hvordan du får hjælp til at leve med sygdommen og om det politiske arbejde, som foreningen deltager aktivt i.
Videoer og podcasts
På AEFs hjemmeside finder du bl.a. videoer og podcasts med patienter og førende eksperter. De leverer råd og vejledning om hvor og hvordan, du kan få hjælp til at leve et liv, hvor du har kontrol over dit eksem og ikke omvendt.
Foredrag
Foreningen arrangerer også foredrag om livet med AD. Sidst var det overlæge Jesper Elberling, der talte om: ”Ny sygdomsforståelse og nye behandlingsmuligheder til atopisk eksem ”.
Hvis du er blevet nysgerrig efter at få mere at vide om AEF, kan du læse mere på deres hjemmeside. www.atopiskeksemforening.dk Her kan du også blive medlem.
Du kan kontakte dem direkte på info@atopiskeksemforening.dk. Du kan også følge dem på Facebook og Instagram
Citat fra deres medlemsblad: ”Astma-Allergi Danmark er et interessefællesskab og en patientforening, som arbejder for, at alle berørt af astma, allergi, høfeber og eksem får en bedre hverdag.”
AAD har en bred vifte af tilbud, og de omfavner flere sygdomme. Jeg vil koncentrere mig om nogle af deres tilbud i forbindelse med atopisk eksem.
Alle kan ringe gratis til telefonrådgivningen, hvor der sidder faglige medarbejdere klar ved telefonen. Du kan ringe til AAD alle hverdage kl. 9-12 og onsdag kl. 16-18 på 43 43 42 99.
Eksemkurser rundt om i landet og online
Med jævne mellemrum holder AAD eksemkurser. Det er gratis for medlemmer at deltage. En dermatolog og en dermatologisk sygeplejerske fortæller om sygdommen og behandlingsformer. Og ikke mindst giver de tips og tricks til hvad du selv kan gøre for at forebygge at dit eksem blusser op, og til at tackle de udfordringer, der kan komme i hverdagen.
Familiekurser
Familiekurser er for medlemmer der har eksem og/eller andre atopiske sygdomme i familien. De bliver afholdt ca. en gang om året. Hold øje med det på deres hjemmeside. Det er en god mulighed for børn og voksne til at være sammen med andre, der har eksemsygdommen inde på livet, og udveksle erfaringer.
Medlemsblad
Medlemsbladet udkommer 6 gange om året, og indeholder nyheder om bl.a. forskning og nye behandlingsprincipper, og der er ofte patienter, der fortæller om deres sygdomshistorier.
Hvis du er blevet nysgerrig, kan du læse mere på www.astma-allergi.dk, her kan du også kan melde dig ind. Du kan skrive direkte til AAD på info@astma-allergi.dk, og følge dem på Facebook og Instagram.
Du er ikke alene
Patientforeningerne er et godt supplement til sundhedsvæsenet, hvor der er rig mulighed for at søge ekstra viden og støtte. I patientforeningerne kan du møde andre, der selv kender til det at have atopisk eksem; men også møde fagfolk med stor viden på området. Som medlem har du mulighed for at deltage i deres årlige generalforsamling og derved få medindflydelse.
Jeg håber, at du får gavn af min blog, og får glæde af de tilbud patientforeningerne har til dig. Du er selvfølgelig også meget velkommen til at følge denne blog om atopisk eksem, som også har indlæg fra hudlæge Uffe Nygaard.
Venlig hilsen
Annemarie
PS: I min næste blog vil jeg skrive om professor Tove Agners nye bog om atopisk eksem, som netop er blevet udgivet.
Annemarie Yde-Andersen, sygeplejerske og allergikonsulent
Allergi, hudsygdomme, hudpleje, børn og formidling har min store interesse. Jeg har arbejdet som sygeplejerske på hudambulatoriet/Odense Universitets Hospital og i Astma-Allergi Danmark, hvor jeg underviste i Eksemskole begge steder. Jeg brænder også for forskning og har arbejdet som projektsygeplejerske i to lægers Ph.D projekter. De sidste 12 år har jeg haft min egen virksomhed, AllergiKonsulenten, hvor jeg primært arbejder med patientundervisning og rådgivning om hudpleje.
MAT-DK-2300326(1.0) 15 juni 2023
Kunne du lide dette? Del på:
Seneste blog
Jul uden den sædvanlige ”jule-hud-kløe”
Julen er skøn; men kan også være udfordrende for dig med eksem. Jeg vil sætte fokus på et par af de hudproblemer, jeg tit har hørt om.
Undgå at dit eksem blusser op i julen
Levende lys, varme fra radiatorer der buldrer, ild i pejsen og spændende mad på bordet. Alt det giver julelys i øjnene hos de fleste. Men for dig med atopisk eksem, giver julen også udfordringer.