Blog_Har-du-kontrol-over-din-eksem

Har du kontrol over din sygdom, eller kontrollerer sygdommen dig?

Det er vigtigt, at du søger viden og tager medansvar for dit behandlingsforløb – erfaringen viser nemlig, at langt de fleste mennesker med kroniske sygdomme har lettere ved at opnå sygdomskontrol, hvis de involverer sig i deres sygdoms- og behandlingsforløb.

Diagnosen er ofte hård at få – men den åbner også op for et godt samarbejde mellem dig og din læge 

I mine, efterhånden, mange år som sygeplejerske og eksemkonsulent har jeg været sammen med mange patienter, da de fik diagnosen atopisk eksem. Det er selvfølgelig en alvorlig meddelelse – særligt fordi det drejer sig om en kronisk sygdom.  Men for de fleste er det også en lettelse endelig at få at vide, hvad de fejler, så de kan komme i gang med at forebygge eksemudbrud og finde en behandling, der kan holde sygdommen i ro. 

I begyndelsen læner de fleste sig meget op af lægens råd og behandlingsplan; men med tiden er det vigtigt, at du som patient, eller familiemedlem til fx et barn med eksem, involverer dig, så du kommer i en situation, hvor du får aktivt ’medkontrol’ over din sygdom. Og at du tildeler sygdommen den tid – og opmærksomhed – der skal til, men jo heller ikke mere.  

Alle håndterer deres sygdom forskelligt 

Jeg har set patienter, der udvikler nye rutiner, så de i højere grad finder tiden til at pleje deres hud og passe deres behandling. Andre har sværere ved at finde tiden i en travl hverdag. Og så er der desværre også dem, der helt må smide håndklædet i ringen og dropper forebyggelsen og behandlingen i en periode.  

Jeg kan godt forstå, at alle kan blive trætte af at smøre sig og trætte af at skulle prioritere hvilke aktiviteter, de kan deltage i, og hvilke de må takke nej til; men den tørre hud og eksemet går jo sjældent væk af sig selv.  

Så hvis trætheden og håbløsheden rammer, så søg hurtigst muligt hjælp hos din hudlæge og støtte fra din familie.  I dag findes der heldigvis mange forskellige effektive behandlinger, der kan bringe din sygdom i ro – hvis din behandling ikke har den ønskede effekt, så kan du tale med din læge om andre muligheder, eller få en henvisning til en specialist eller til en af landets seks dermatologiske hospitalsafdelinger. 

Sygdomskontrol er i dag en mulighed – her følger nogle gode råd 

Ved den første lægekonsultation efter diagnosen var stillet, fik du sikkert en del ny viden om sygdommen, og om hvordan du skal behandle dit eksem. For mange kan det virke helt overvældende og rejser tit mange spørgsmål om hverdagen med eksem. 

Se videoer med læge Uffe Nygaard som forklarer mere om eksem

Hvis du er i tvivl om, hvordan du bedst forholder dig til dit eksem, og hvordan du får sygdommen i ro, så kan du bede din læge om en behandlingsplan, der kan vejlede dig om behandling og forebyggelse. Så er du klædt på til at handle. Både i de gode perioder og i de dårlige perioder. 

Eksemskoler på landets hudafdelinger – og nyttig viden hos patientforeningerne  

Flere af landets hudafdelinger på sygehusene tilbyder eksemskoler med undervisning.  Her går de undervisende hudlæger og hud-sygeplejersker mere i dybden, end de ellers kan nå i en normal konsultation på 15 minutter.  På eksemskolen kan du også møde andre med atopisk eksem eller forældre til børn med sygdommen. Astma-Allergi Danmark afholder også landsdækkende eksemskoler.  

Hos Atopisk Eksem Forening kan du finde videoer og podcasts om livet med eksem, og om hvordan du opnår sygdomskontrol. Jeg kan anbefale foreningens nye børnebog ”Petra og Albert”, der handler om børn med eksem i børnehaven og i de første skoleklasser. Bogen giver med humor forældre, pædagoger og lærere hjælp til, hvordan man kan tale med sit barn eller med sine elever, om det at have eksem.  

Besøg foreningens hjemmeside på atopiskeksemforening.dk og hør andre mennesker med atopisk eksem og hudspecialister fortælle om sygdomskontrol. Du kan bestille børnebogen om atopisk eksem på info@atopiskeksemforening.dk.

Det er min erfaring, at viden om sygdommen og om hvordan man anvender sine behandlingsmidler – giver tryghed. 

POEM-testen - bedøm sværhedsgraden af dit eksem og bliv handlekraftig 

Kendskab til sværhedsgraden af dit eksem er vigtig. Sværhedsgraden har nemlig betydning for, hvilken behandling du kan blive tilbudt. Og er i det hele taget vigtig for dig, hvis du vil have en god og brugbar samtale med din læge. For den enkelte kan det dog være svært at bedømme, hvor svært eksemet egentligt er. Men her er der heldigvis hjælp at hente. 

Ved at udfylde POEM-testen, som også bruges af hudlæger, kan du få hjælp til at finde sværhedsgraden af netop dit eksem. Resultatet er delt op i 5 sværhedsgrader, der går fra: Fri for eksem til Svært alvorligt eksem.  
Du kan tage testen, så tit du vil, og den kan måske hjælpe dig til at se, om din behandling fungerer, som den skal.

Tag POEM-testen her og find sværhedsgraden af dit eksem

Hvis du har fået en behandlingsplan af din hudlæge, kan du bl.a. se hvilken behandlingscreme, du skal bruge. Både i perioder med let eksem, og i perioder med svært eksem. 

Ved senere konsultationer kan du overveje at vende dine POEM-testresultater med din hudlæge. Det er vigtigt, at du fortæller, hvor din behandling og dit eksem giver problemer, og begrænser dig i at leve det liv, du gerne vil leve. På den måde kan du give lægen et mere præcist billede af, hvordan han eller hun bedst kan hjælpe dig. 

Sygdomskontrol er et mål og næsten altid muligt 

Hvis dit eksem ikke er i ro, og du ikke oplever sygdomskontrol på trods af din indsats og behandling, kan du bede om at få justeret din behandlingsplan eller blive henvist videre til en hudlæge eller en af landets seks dermatologiske afdelinger på Bispebjerg, Gentofte, Roskilde, Odense, Aarhus eller Aalborg Sygehus. Der kommer løbende flere nye behandlingstilbud. 

I min næste blog vil jeg besvare nogle af de gode spørgsmål, I har stillet til bloggen.  

Med venlig hilsen 

Annemarie 

Related