Har du kontrol over din sygdom, eller kontrollerer sygdommen dig?

Det er vigtigt, at du søger viden og tager medansvar for dit behandlingsforløb – erfaringen viser nemlig, at langt de fleste mennesker med kroniske sygdomme har lettere ved at opnå sygdomskontrol, hvis de involverer sig i deres sygdoms- og behandlingsforløb.

Author: Annemarie Yde-Andersen, sygeplejerske og allergikonsulent  | Date:  24 marts 2021

Jeg har set patienter, der udvikler nye rutiner, så de i højere grad finder tiden til at pleje deres hud og passe deres behandling. Andre har sværere ved at finde tiden i en travl hverdag. Og så er der desværre også dem, der helt må smide håndklædet i ringen og dropper forebyggelsen og behandlingen i en periode.  

Jeg kan godt forstå, at alle kan blive trætte af at smøre sig og trætte af at skulle prioritere hvilke aktiviteter, de kan deltage i, og hvilke de må takke nej til; men den tørre hud og eksemet går jo sjældent væk af sig selv.  

Så hvis trætheden og håbløsheden rammer, så søg hurtigst muligt hjælp hos din hudlæge og støtte fra din familie.  I dag findes der heldigvis mange forskellige effektive behandlinger, der kan bringe din sygdom i ro – hvis din behandling ikke har den ønskede effekt, så kan du tale med din læge om andre muligheder, eller få en henvisning til en specialist eller til en af landets seks dermatologiske hospitalsafdelinger. 

Ved den første lægekonsultation efter diagnosen var stillet, fik du sikkert en del ny viden om sygdommen, og om hvordan du skal behandle dit eksem. For mange kan det virke helt overvældende og rejser tit mange spørgsmål om hverdagen med eksem.

Hvis du er i tvivl om, hvordan du bedst forholder dig til dit eksem, og hvordan du får sygdommen i ro, så kan du bede din læge om en behandlingsplan, der kan vejlede dig om behandling og forebyggelse. Så er du klædt på til at handle. Både i de gode perioder og i de dårlige perioder.

Flere af landets hudafdelinger på sygehusene tilbyder eksemskoler med undervisning.  Her går de undervisende hudlæger og hud-sygeplejersker mere i dybden, end de ellers kan nå i en normal konsultation på 15 minutter.  På eksemskolen kan du også møde andre med atopisk eksem eller forældre til børn med sygdommen. Astma-Allergi Danmark afholder også landsdækkende eksemskoler.  

Hos Atopisk Eksem Forening kan du finde videoer og podcasts om livet med eksem, og om hvordan du opnår sygdomskontrol. Jeg kan anbefale foreningens nye børnebog ”Petra og Albert”, der handler om børn med eksem i børnehaven og i de første skoleklasser. Bogen giver med humor forældre, pædagoger og lærere hjælp til, hvordan man kan tale med sit barn eller med sine elever, om det at have eksem.  

Besøg foreningens hjemmeside på atopiskeksemforening.dk og hør andre mennesker med atopisk eksem og hudspecialister fortælle om sygdomskontrol. Du kan bestille børnebogen om atopisk eksem på info@atopiskeksemforening.dk.

Det er min erfaring, at viden om sygdommen og om hvordan man anvender sine behandlingsmidler – giver tryghed. 

Hvis dit eksem ikke er i ro, og du ikke oplever sygdomskontrol på trods af din indsats og behandling, kan du bede om at få justeret din behandlingsplan eller blive henvist videre til en hudlæge eller en af landets seks dermatologiske afdelinger på Bispebjerg, Gentofte, Roskilde, Odense, Aarhus eller Aalborg Sygehus. Der kommer løbende flere nye behandlingstilbud. 

I min næste blog vil jeg besvare nogle af de gode spørgsmål, I har stillet til bloggen.  

Med venlig hilsen 

Annemarie