Sygdommen med de tusinde ansigter

Author: Uffe Nygaard, MD. PhD | Date: 13 maj 2020

I dag, hvor jeg skriver dette, var der blandt mine patienter, tre personer med atopisk eksem. Jeg kan næsten ikke fatte, at de skulle have samme sygdom! 

Fra morgenstunden fik jeg fint besøg af lille Alba på 8 måneder, som har haft eksem næsten fra fødslen. Hun er vældigt hårdt ramt og får røde bade1 og intensiv lokal behandling for at få ro i sit eksem, som desværre er blusset slemt op igen efter opstart i vuggestue. 

Over middag så jeg først en ung mekaniker på 21 år, som har en variant af atopisk eksem, der præsenterer sig som tykke, røde, skællende og ofte væskende, næsten cirkulære 3-10 cm store områder på arme og ben. Dem har han en fem-seks stykker af, og han klør, så han er ved at falde om. Han får højpotent binyrebarkhormoncreme under okklusion2 til natten. 

Som rosinen i pølseenden, havde jeg fornøjelsen af den pensionerede sagfører Mikkelsen, en statelig mand, som har haft eksem i 70 år – sikke et jubilæum. Han har ’kun’ eksem fra kraveflippen og op. Han er i øjeblikket i lavdosis-behandling med immundæmpende tabletter, og vi supplerer med lokalbehandling efter behov. 

Alle tre var, som jeg desværre hyppigt oplever det, ikke for gode til at få brugt deres fugtighedscremer – men så fik vi også en god snak om det. 

Det interessante her er erkendelsen af, at det virkelig ER samme sygdom. Den er bare uden oplagte sammenlignelige træk, alt efter hvilken fase af livet man er i, og alt efter hvilke områder af huden den rammer. Det typiske eksem med rødme og kløe i knæhaser og albuebøjninger ser jeg selvfølgelig også, men det er blot endnu et af eksemets mange ansigter.

Det leder mig til at skrive mere om begrebet sværhedsgrad. Det er vigtigt, uagtet sygdommens ansigt eller præsentation om man vil, at, du som patient og jeg som læge, kan blive enige om, hvor slemt det står til. Behandlingsindsatsen afhænger nemlig af, hvor hårdt du er ramt. 

Sværhedsgrad kan være mange ting og opfattes ofte ret forskelligt. Er det kløe? Er det den samlede udbredelse af eksem på din krop? Er det mangel på nattesøvn? Er det rødme, tørhed, brug af fugtighedscreme, brug af medicin, antal sygedage, tab af livskvalitet, tab af arbejdsduelighed eller noget helt andet? 

Jeg kan afsløre, at vi er nogle nørder indenfor eksem-forskningen rundt om i verden, der mødes og diskuterer dette en gang hvert andet år. Det gør vi i gruppen HOME3. I over 10 år har vi debatteret og vurderet hvilke redskaber, score-systemer og skalaer, der bedst egner sig til at vurdere sværhedsgraden af atopisk eksem.

Som læge bruger vi primært EASI4 til at vurdere sværhedsgraden af patientens udslæt og DLQI5 til at vurdere din livskvalitet.

Som patient kan du bruge POEM (Patient Orientated Eczema Measure) til at vurdere hvor hårdt sygdommen påvirker dig i din dagligdag. 

POEM-testen består af syv spørgsmål, der er udviklet til at give dig et godt og realistisk billede af din sværhedsgrad og sygdomsbyrde. Testresultatet kan være et fint udgangspunkt for den snak du efterfølgende skal have med din læge, hvor I sammen skal vurdere, om din nuværende behandling formår at holde din sygdom i ro, så du kan leve et liv uden gener fra dit eksem.  

Tag POEM-testen her