Sygdommen med de tusinde ansigter

Sygdommen med de tusinde ansigter

Jeg har altid været både fascineret og forvirret over, hvordan sygdommen, atopisk eksem, kan se meget forskellig ud, alt efter hvor du er i livet, og hvem du er. I denne blog vil jeg fortælle dig mere om sygdommens mange ansigter. Jeg kommer også ind på, hvordan du kan teste dit sygdomsniveau, hvis du lider af atopisk eksem, så du har så gode forudsætninger som muligt, for at give din læge et realistisk billede af din sygdom, og hvordan den påvirker dit liv.

I dag, hvor jeg skriver dette, var der blandt mine patienter, tre personer med atopisk eksem. Jeg kan næsten ikke fatte, at de skulle have samme sygdom! 

Fra morgenstunden fik jeg fint besøg af lille Alba på 8 måneder, som har haft eksem næsten fra fødslen. Hun er vældigt hårdt ramt og får røde bade1 og intensiv lokal behandling for at få ro i sit eksem, som desværre er blusset slemt op igen efter opstart i vuggestue. 

Over middag så jeg først en ung mekaniker på 21 år, som har en variant af atopisk eksem, der præsenterer sig som tykke, røde, skællende og ofte væskende, næsten cirkulære 3-10 cm store områder på arme og ben. Dem har han en fem-seks stykker af, og han klør, så han er ved at falde om. Han får højpotent binyrebarkhormoncreme under okklusion2 til natten. 

Som rosinen i pølseenden, havde jeg fornøjelsen af den pensionerede sagfører Mikkelsen, en statelig mand, som har haft eksem i 70 år – sikke et jubilæum. Han har ’kun’ eksem fra kraveflippen og op. Han er i øjeblikket i lavdosis-behandling med immundæmpende tabletter, og vi supplerer med lokalbehandling efter behov. 

Alle tre var, som jeg desværre hyppigt oplever det, ikke for gode til at få brugt deres fugtighedscremer – men så fik vi også en god snak om det. 

Det interessante her er erkendelsen af, at det virkelig ER samme sygdom. Den er bare uden oplagte sammenlignelige træk, alt efter hvilken fase af livet man er i, og alt efter hvilke områder af huden den rammer. Det typiske eksem med rødme og kløe i knæhaser og albuebøjninger ser jeg selvfølgelig også, men det er blot endnu et af eksemets mange ansigter.

Forstå din sværhedsgrad – det giver dig et handlerum

Det leder mig til at skrive mere om begrebet sværhedsgrad. Det er vigtigt, uagtet sygdommens ansigt eller præsentation om man vil, at, du som patient og jeg som læge, kan blive enige om, hvor slemt det står til. Behandlingsindsatsen afhænger nemlig af, hvor hårdt du er ramt. 

Sværhedsgrad kan være mange ting og opfattes ofte ret forskelligt. Er det kløe? Er det den samlede udbredelse af eksem på din krop? Er det mangel på nattesøvn? Er det rødme, tørhed, brug af fugtighedscreme, brug af medicin, antal sygedage, tab af livskvalitet, tab af arbejdsduelighed eller noget helt andet? 

Mål din egen sværhedsgrad

Jeg kan afsløre, at vi er nogle nørder indenfor eksem-forskningen rundt om i verden, der mødes og diskuterer dette en gang hvert andet år. Det gør vi i gruppen HOME3. I over 10 år har vi debatteret og vurderet hvilke redskaber, score-systemer og skalaer, der bedst egner sig til at vurdere sværhedsgraden af atopisk eksem. 

Lægens værktøj

Som læge bruger vi primært EASI4 til at vurdere sværhedsgraden af patientens udslæt og DLQI5 til at vurdere din livskvalitet. 

Dit værktøj – syv hurtige spørgsmål

Som patient kan du bruge POEM (Patient Orientated Eczema Measure) til at vurdere hvor hårdt sygdommen påvirker dig i din dagligdag. 

POEM-testen består af syv spørgsmål, der er udviklet til at give dig et godt og realistisk billede af din sværhedsgrad og sygdomsbyrde. Testresultatet kan være et fint udgangspunkt for den snak du efterfølgende skal have med din læge, hvor I sammen skal vurdere, om din nuværende behandling formår at holde din sygdom i ro, så du kan leve et liv uden gener fra dit eksem.  

Tag POEM-testen her

Hvor hårdt er du ramt – du og din læge skal helst være enige 

Der er særligt to scenarier, hvor en fælles forståelse af eksemets sværhedsgrad er helt afgørende. 

  1. Situationen hvor du som patient oplever, at det går helt forfærdeligt, og jeg som læge ser en nær-normal hud eller:
  2. hvor jeg får at vide, at det hele går fint, men ved nærmere undersøgelse finder en laksefarvet hud, der hænger i laser 

Hvis vi sammen kan finde en måde at nærme os hinanden på og få talt om, hvad denne “afstand” mellem opfattelsen af sygdommen beror på, så er vi langt. Hvis vi kan blive enige om sværhedsgraden af eksemet, har vi et godt fælles udgangspunkt for at finde den bedste behandling for netop dig. 

Mit råd til dig

Mit råd til dig er derfor: Lær din personlige eksems ansigt at kende. Lær at reagere når sygdommen forandrer sig – og ikke mindst; opsøg en læge eller få fremrykket din næste tid, hvis tingene ikke går godt og POEM-testen slår ud med en høj score. 

Hvis du er motiveret for at benytte denne slags test-værktøjer, så kan du med POEM-score prøve at følge dit eksem før, under og efter behandling. Du vil sandsynligvis blive overrasket over, hvor meget du faktisk flytter dig og bliver bedre til at forstå dit eksem, og hvad der skal til for, at du er velbehandlet .
Nedenfor kan du tage testen og se, hvor du er lige netop i dag! Du kan også overveje at printe dit testresultatet og tage det med til din læge, næste gang du har en tid.

Tag POEM-testen her

PS. For at hjælpe patienter og læger til at forstå deres POEM score, er følgende inddeling fastlagt (max score er 28).

  • 0 til 2 = Eksemfri eller næsten eksemfri  
  • 3 til 7 = Mildt eksem  
  • 8 til 16 = Moderat eksem  
  • 17 til 24 = Svært eksem
  • 25 til 28 = Meget svært eksem

De bedste hilsner. 

Uffe


Noter:
1. Badevand tilsat kaliumpermagnat, som virker beroligende i huden, antibakterielt og udtørrende ved væskende eksem.
2. Det behandlede område tildækkes med vandtæt plastermateriale, sårbandage eller husholdningsfilm
3. Harmonising Outcome Measures for Eczema
4. Eczema Area and Severity Index
5. Dermatology Life Quality Index
 

Related