Lev ikke med det!

Jeg oplever, at en hel del mennesker med atopisk eksem tappert har lært at leve med sygdommen. Der er mange grunde til, at man kan strande i en tilstand af accept. Men efter min bedste overbevisning er det ikke nødvendigt. Du skal ikke lære at leve med eksem, du skal leve uden - det fortjener du. Og vi kan også hjælpe dig.

Author: Uffe Nygaard, MD. PhD | Date: 17 februar 2023

Lev ikke med det

Tilbage ved tasterne

Kære læser!

Efter mere end et års pause fra bloggen er jeg tilbage, og jeg elsker det! I mellemtiden er jeg blevet speciallæge i hudsygdomme, har fået nyt job og er pt. eneansvarlig hudlæge på to klinikker i Region Midtjylland. Det er både spændende og krævende, og jeg ser glædeligvis endnu flere patienter nu end tidligere. Jeg har desuden brugt en del af min blog-dvale på at opsnuse nye emner omkring atopisk eksem, som jeg over den næste tid vil dele med jer her på bloggen. 

Er du kørt fast?

Jeg vil lægge fra land i dag med at skrive direkte til alle jer, der ikke rigtig oplever bedring med jeres eksem. Jer, der ikke rigtig kommer videre. Videre i dén forstand, at I oplever positiv udvikling i forhold til jeres behandling, jeres sygdomsforståelse, jeres kontakt til sundhedsvæsenet, jeres kommune, jeres nærmeste og jeres selvbillede. I kan og bør hjælpes fremad! Mod bedring af huden og mod sygdomskontrol. 

Majas historie

I onsdags mødte jeg Maja på 26 år. Hun fortalte mig en historie, som jeg har hørt mindst 100 gange før. Maja har levet med eksem siden hun var 2 måneder gammel. Hun har haft perioder med spontan og yderst tiltrængt ro i huden som dernæst, ud af det blå, afløses af udmattende perioder med rødme, kløe og forkradsninger på store dele af kroppen. Maja fortæller, at hun hver gang bliver lige frustreret, stresset og ked af det. Hun kaster sig herefter over lokalbehandlingerne, som virker mere eller mindre godt fra gang til gang. 

Maja har altid fået samme besked fra både sin læge og sin hudlæge: ”Eksem er et vilkår i dit liv, lær at lev med det”. Det gjorde ondt på mig at høre. Det gør det stadig - hver eneste gang. For min ambition og min oplevelse er, at det ikke behøver at være sådan.

I dag er ambitionen for alle med atopisk eksem, at de skal opleve sygdomskontrol og dermed et liv fri for gener fra huden og med frihed til at gøre de ting, som de har lyst til. Med den viden om sygdommen vi har i dag, og de effektive og sikre behandlinger der er til rådighed, så mener jeg ikke at noget er til hinder for, at alle med eksem kan opnå kontrol med deres eksem. Så det sagde jeg selvfølgelig til Maja… men hun havde svært ved at tro mig. Og jeg forstår hende så udmærket!

Det er ekstremt hårdt at håbe og opleve skuffelse igen og igen. Og hvorfor skulle jeg kunne hjælpe, når nu Maja har oplevet det modsatte så længe?

Vejen til bedring og sygdomskontrol

Jeg forklarede derfor omhyggeligt alle de positive bevæggrunde der er til, at hun ikke bare skal "lære at leve med det". Vi sammensatte i fællesskab en behandlingsplan som passer Maja bedre, og vi aftalte en opfølgning om 8 uger, som skal danne platform for en henvisning til den nærmeste universitetsafdeling. Her kan Maja få yderligere vurdering og behandling, hvis de muligheder jeg har til rådighed ikke giver den forventede bedring. Jeg ser vældigt frem til mit næste møde med Maja! Jeg lover at give en opdatering på historien, når jeg hører fra hende igen. 

Din egen vej mod hud i ro

Min opfordring til dig og andre, som er generet af atopisk eksem, er klar: Tag livtag med din sygdom, insistér på en justering af din behandling eller på en ny behandling, hvis du ikke er i kontrol eller i bedring. Vær venlig - men bestemt – i forhold til at blive henvist, hvis du ikke kan hjælpes yderligere hos den læge, der er ansvarlig for din behandling. Vi kan og vil gerne hjælpe dig, og det er okay at insistere på at få det bedre!

#levikkemeddet ;-)

Jeg håber, at du har lyst til at følge med på bloggen fremover.
 

Mange hilsner fra mig. 

/Uffe

Uffe Nygaard

Uffe Harboe Nygaard, Speciallæge, Ph.d. Dermatologi, Capio privathospital, Aarhus

Uffe Harboe Nygaard har arbejdet med hudsygdomme siden 2012 og altid haft primær interesse for atopisk eksem. I 2016 fik han sin Ph.d. for forskning inden for hudbarrieren og biomarkører ved atopisk eksem. Han har gennemført sin hoveduddannelse i dermatolog fra 2017 - 2022 på dels afdelingen for Hud-, og Kønssygdomme, Aarhus Universitetshospital, Aarhus, og dels Hudafdelingen og allergicentret på Odense Universitetshospital, Danmark.
 
Uffe Harboe Nygaard er forfatter til en række grundforskningsartikler samt flere oversigtsartikler om atopisk eksem og behandlingen heraf.

Uffe har et indgående videnskabeligt kendskab og klinisk erfaring med:
-    inflammatoriske hudsygdomme både hos børn og voksne, herunder eksem, psoriasis, akne og rosacea.
-    Screening, undersøgelse og behandling af hudkræft og modermærkekræft samt forstadier hertil
-    Komplekse og sjældne hudsygdomme, deres diagnostik og mulige behandlinger

Uffe Harboe Nygaard er udpeget til at repræsentere Danmark i forfattergruppen for de nye europæiske guidelines for atopisk eksem, og har undervist i talrige sammenhænge om eksemsygdom og holdt mere end 50 foredrag om atopisk eksem gennem årene.

 

MAT-DK-2200694, 9 Januar 2023

Kunne du lide dette? Del på:

Seneste blog

Jul uden den sædvanlige ”jule-hud-kløe”

Julen er skøn; men kan også være udfordrende for dig med eksem.  Jeg vil sætte fokus på et par af de hudproblemer, jeg tit har hørt om.

Undgå at dit eksem blusser op i julen – gode råd fra eksperten

Undgå at dit eksem blusser op i julen

Levende lys, varme fra radiatorer der buldrer, ild i pejsen og spændende mad på bordet. Alt det giver julelys i øjnene hos de fleste. Men for dig med atopisk eksem, giver julen også udfordringer.

Patientforeningerne er til for dig – husk at bruge dem

Patientforeningerne er til for dig

Patientforeningerne giver dig ikke kun råd og vejledning, som kan hjælpe dig i hverdagen. De kæmper også for at forbedre rammebetingelser for dig og de godt 235.000 voksne danskere (samt hvert femte danske barn), der lever med atopisk eksem.