Mere om Maja
Når noget sætter tingene i bevægelse
Jeg lovede jer alle en opdatering på Majas historie og forløb. Du kan læse første del af historien i blogindlægget ”Lev ikke med det”. Maja er siden fyldt 27, hun er livslang svær eksempatient, og hun har været i min klinik yderligere to gange, siden jeg mødte hende første gang.
Author: Uffe Nygaard, MD. PhD | Date: 26 april 2023
Videre mod sygdomskontrol
Maja er derfor kandidat til at blive henvist til en af landets sygehusafdelinger til vurdering og muligvis behandling. Her er adgang til de nyere biologiske lægemidler samt såkaldte ”små-molekyler”, hvoraf vi har fået en håndfuld de sidste 5 år. Disse behandlinger hjælper, i næsten alle tilfælde, de sidste og mest syge eksempatienter i mål. Maja har på eget initiativ skrevet en mail til mig og vil fortælle mig, hvordan det går. Lige nu venter hun (igen) på sin første konsultation, men hun er heldigvis ved godt mod. Og det har kolossal betydning for livskvaliteten under et behandlingsforløb.
Det undertrykte ønske om bedring
Læs lige ovenstående afsnits sidste sætninger en gang til... Kontrasten er tankevækkende. At man kan opleve sådan et voldsomt eksem og alligevel pålægge sig selv tapper resignation. Jeg fortalte ham, at mine ambitioner for hans eksem lå et helt andet sted. Trofaste læsere kan måske gætte, hvad jeg sagde til dem?
Målet for os er altid oplevelse af sygdomskontrol, fravær af ubehag fra huden og frihed til at gøre det, man gerne vil. Efter jeg sagde det, gik der fem lange, stille sekunder – hvorefter den 17-årige tilstod, at han ville gøre ”hvad som helst” for at slippe for eksem.
En hud under så hårdt pres kan naturligvis ikke fikses på en enkelt konsultation. Det vi gjorde var at opnå en fælles forståelse af sygdommen og dens behandling. Og vi udformede i samarbejde en skriftlig behandlingsplan, som skabte tryghed og tillid. Vi følger naturligvis op efter fire uger - efter mit normale arbejdsprogram. Har man sagt A, må man også sige B!
Fra coping-mindset til forandrings-mindset
Maja har ændret indstilling til sit eksem og sit forløb over det sidste halve år. Hun er gået fra et ”coping-mindset” til et ”forandrings-mindset”.
Et coping-mindset er et tankesæt præget af accept og resignation. Et tankesæt, hvor man ikke mener eller føler, at status quo kan ændres i nævneværdig grad. Og at potentialet for bedring er så elendigt, at det er frugtesløst bare at prøve. Det er også et værn mod potentielle skuffelser.
Et forandrings-mindset derimod finder man hos mennesker, der tror på at en anden og bedre vej i livet er mulig. Begge dele er moralsk set lige gode – og meget menneskelige. Her er ingen fordømmelse. Og det er vigtigt at forstå, at det kræver ressourcer (bl.a. økonomiske og sociale) at have et forandrings-mindset. Man kan opleve, at ens håb bliver skuffet og det er benhårdt arbejde at rejse sig igen. Derfor har de fleste brug for opbakning, før de har mulighed for at indtage et forandrings-mindset.
Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at hjælpe Maja, hun gjorde selv en kæmpe indsats og fik aktiveret noget af sit netværk i samme ombæring. Nu tror hun på projektet. Hun ved, at vi vil hende det bedste. Hun tror på, at vi kan hjælpe, at hun kan overkomme processen, og at hun faktisk kan få det bedre. Det er et solidt udgangspunkt for hendes videre forløb, forhåbentlig mod sygdomskontrol.
Et andet eksempel på et menneske med forandrings-mindset
Thue, som er med i denne video fra Atopisk Eksem Forening, er også et eksempel på en stærk og handlekraftig patient, der har taget rigtig meget styring selv.
Han har overskud til at afsøge muligheder og stille relevante krav. Man skal ikke tøve med at være tydelig og gøre det klart, hvad man ønsker for sit liv og sine behandlinger. Det giver en værdifuld følelse af autonomi, og det letter samarbejdet med os læger, når folk er åbne og direkte i kommunikationen. Men husk; det kræver kræfter, som det kan være svært at finde, når helbredet er påvirket. Og eksem er en udmattende lidelse. Det er ingen skam at indrømme, at en proces mod bedring kan kræve hjælp og støtte at gennemgå.
Hvad fremtiden bringer
Hvad fremtiden bringer for dig med eksem, dig, som er pårørende til en med eksem, eller for Maja – ja, det kan jeg ikke spå om. Men jeg håber, at Majas historie kan være et spejlbillede, som kan få dig til at reflektere over din egen proces. Og måske inspirere dig til at søge forandringer, hvis du eller en du kender, er et sted, hvor eksem påvirker livet og hverdagen i uacceptabel grad.
Jeg lover, at hvis jeg hører fra Maja igen, skal jeg give jer allesammen en sidste opdatering.
Mange hilsner fra mig.
/Uffe
Uffe Nygaard, MD. PhD
38 år, læge siden 2011, har arbejdet med hudsygdomme siden 2012 og fra første dag haft primær interesse for atopisk eksem. Fik i 2016 Ph.d. graden for forskning inden for hudbarrieren og biomarkører ved atopisk eksem. Bor i Aarhus med sin hustru og to børn.
MAT-DK-2300120, v1, 10 Marts 2023
Kunne du lide dette? Del på:
Seneste blog
Jul uden den sædvanlige ”jule-hud-kløe”
Julen er skøn; men kan også være udfordrende for dig med eksem. Jeg vil sætte fokus på et par af de hudproblemer, jeg tit har hørt om.
Undgå at dit eksem blusser op i julen
Levende lys, varme fra radiatorer der buldrer, ild i pejsen og spændende mad på bordet. Alt det giver julelys i øjnene hos de fleste. Men for dig med atopisk eksem, giver julen også udfordringer.
Patientforeningerne er til for dig
Patientforeningerne giver dig ikke kun råd og vejledning, som kan hjælpe dig i hverdagen. De kæmper også for at forbedre rammebetingelser for dig og de godt 235.000 voksne danskere (samt hvert femte danske barn), der lever med atopisk eksem.