Uafrystelige patienthistorier

Uafrystelige patienthistorier

En gang imellem møder man et menneske, som gør en afgørende forskel i ens liv. Som læge er det et privilegie at møde mennesker, som betror mig deres historie, helbred og tillid. Jeg har gennem årene mødt patienter, som har formet min måde at være på, både som menneske og læge – det er jeg taknemmelig for. Samtidigt har jeg mødt dramatiske skæbner, som har skåret virkelighedens alvor ud for mig, og gjort mig ydmyg i forhold til at kende min plads i systemet og mine (desværre) udtømmelige muligheder som behandler. I dag skriver jeg om tre af de mennesker.

Den komplekse situation

Den første historie, jeg må dele, lærte mig meget om, hvor kompleks en sygdom atopisk eksem faktisk er. En lille udviklingshæmmet pige blev for snart ti år siden indlagt på vores sengeafdeling, med meget svært eksem, som bar præg af infektion, forkradsning og underbehandling. Vi gør som vi plejer, og medindlægger en af forældrene, og vi tager over på behandlingen. Det giver en tiltrængt pause for en nedslidt mor, der ikke får sovet, har tabt overblikket og mistet modet. I dette tilfælde bliver pigen radikalt bedre på fem dages relevant lokal-, fugtigheds- og badebehandling. 

En aften hvor jeg tilfældigvis har vagten, sætter jeg mig ind til moderen med en kop kaffe og holder min bøtte. Efter et kvarters ligegyldig smalltalk, fortæller hun mig om deres samlede livssituation. Barnets far, hendes eks-mand, havde været voldelig i hjemmet og havde aldrig interesseret sig for barnets tarv, hun er selv på kontanthjælp og jobsøgende på tredje år. Hun har aldrig fået rådgivning eller hjælp i forhold til kompensation for merudgifterne ved svært eksem. Hun har aldrig fået afdækket behovet for eller tilbudt støtte til behandling i hjemmet, og hun har to sønner lidt ældre end pigen, som har markante adfærdsforstyrrelser og endeløse sager med skole- og socialvæsen samt politiet. Der var slet og ret ikke tid, energi, penge eller faglighed til overs til at hjælpe den lille pige. 

Efter fælles aftale lavede jeg en indberetning til kommunen. Det tror mange er en form for anmeldelse – det er det ikke. Det er en bekymringsskrivelse og et råb om hjælp udarbejdet sammen med moderen. Tre måneder efter indlæggelsen kom pigen eksemfri og stor-smilende ind i mit ambulatorie og moderen fortalte, at økonomisk tilskud, hjælp til behandling samt relevante hjælpemidler og en tæt kontakt til sundhedspersonale og kommunen havde ændret alt. Den slags bevidner, at eksem sygdom kan være uendeligt meget mere end en rød og kløende hud. 

Den uventede livskrise    

Den anden historie I skal høre, er historien om den unge mand, der fik sin tilværelse igen, med en eksistentiel krise oven i hatten. En gut midt i 20’erne havde i mange år gået på vores afdeling med svært eksem og havde prøvet simpelthen A-L-T. Han blev tilbudt at indgå i et lægemiddelstudie med en ny biologisk behandling. Han kendte kun til et liv med svært eksem, fravær af socialkontakt, mislykkede studier og jobs og med et meget ringe selvværd.

Efter 8 uger var han komplet rask i huden – det var svært ikke at gætte, at han havde fået aktiv behandling og ikke placebo. Vi fulgte ham længe i studiet og effekten holdt. Men efter omtrent et halvt år berettede han om noget for os uventet. Han var i personlig krise. Han vidste ikke, hvem han var, og han anede ikke, hvordan han skulle træde ud i verden. Vi guidede og rådgav efter bedste evne, men vi var oplagt ikke klædt godt nok på til opgaven. Efter snak med hans egen læge og henvisning til psykolog og et forløb her, fandt han ro og glæde ved sit nye liv fyldt med muligheder, en normal hud og nu også en kæreste. 

Det var lærerigt at være læge på sidelinjen til både optur, uventet nedtur og optur igen.  

Den misforståede sygdom

Den sidste historie er også en lidt trist historie, og sådan en bør man måske holde ude af en blog, men den berørte mig, og jeg tænker ofte over den. Den er desværre heller ikke særlig unik. 

For et par år siden mødte jeg et barn på godt et år og nogle søde og ressourcestærke forældre, som ikke kunne få ro i barnets atopiske eksem. Ved første øjekast en banal problematik for en som mig. Ind ad døren kom to fortvivlede første-gangs forældre med en skøn og buttet tumling, hvor huden hang i laser. Der gik mindre end et minut, fra jeg havde præsenteret mig, og sagt, at jeg havde speciel interesse i atopisk eksem og nok skulle hjælpe dem, til at moderen var opløst af gråd – hvilket heldigvis viste sig at være af lettelse. 

Siden barnet fik eksem som 6 uger gammel, havde deres netværk over samme tema, prædiket hvor forkert det var at smøre fugtighedscreme på et lille barn næsten fra fødslen, hvor forkert og skadeligt det var at bruge lokalsteroider, og hvor forkert forældrenes opfattelse af sygdommen var. De havde været al alternativ behandling igennem, de havde slået knuder på sig selv og lavet absurde livsindgribende krumspring for at gøre en forskel for deres barn. 

Forældrene kunne ikke mere. Deres søde dreng var vågen natten igennem, kradsede sig til blods og var ked af det i vuggestuen og tydeligt i mistrivsel. De havde til sidst fået en god snak med deres egen læge og var retmæssigt blevet henvist direkte til hudafdelingen på Skejby Universitetshospital. Med den rette rådgivning, den rette behandling (lokalsteroid og fugtighedscreme – surprise!) og den rette strategi, sov familien hele natten kun tre dage efter, og ved næste kontrol var han næsten pæn overalt i huden og kunne afslutte sit forløb hos os. 

Min pointe her er forhåbentlig klar – alle skal have den rette og rigtige rådgivning, og alle skal tilbydes en relevant, effektiv og absolut sikker behandling. Grundet misforståelser, myter, manglende faglighed, steroidfobi og pseudo-videnskabeligt nonsens, var denne dreng og hans forældre blevet unødigt forpinte. Den slags gør mig ærgerlig. Jeg håber, du der har eksem eller er pårørende til en med eksem, vil skubbe på for en ordentlig forklaring og den rigtige behandling. Brug din praktiserende læge, de er dygtige – slår det ikke til, må du videre til en hudlæge. 

De bedste hilsner fra mig.

Uffe

Related